中國(guó)基金報(bào) 安曼綜合自齊魯壹點(diǎn)、中國(guó)新聞網(wǎng)等

26日，京東原副總裁蔡磊再次登上微博熱搜。起因是，在一檔電視訪談節(jié)目里，被確診漸凍癥四年的蔡磊表示，已經(jīng)可以完全接受死亡了，已在準(zhǔn)備身后事。

蔡磊表示，其實(shí)自己去年已在準(zhǔn)備身后事，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫(xiě)書(shū)等，“都是知道自己快不行了，在做的準(zhǔn)備?！?/p>

(相關(guān)資料圖)

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說(shuō)：“謝謝大家一直關(guān)心著。待會(huì)上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì)，包括兩位美國(guó)院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國(guó)臨床轉(zhuǎn)化的可能?！?/p>

從視頻中可以發(fā)現(xiàn)，如今，蔡磊已經(jīng)失去了正常說(shuō)話的能力，甚至難以清晰地說(shuō)出每一個(gè)字節(jié)。

在采訪的最后，蔡磊仍然表示，“可能再努力，成功也不會(huì)屬于我，但是不影響我繼續(xù)為‘漸凍癥’這個(gè)群體往前拼搏，我會(huì)抗?fàn)幍阶詈笠惶臁！?/p>

與漸凍癥抗?fàn)幍乃哪?/strong>

基金君曾經(jīng)兩次寫(xiě)過(guò)關(guān)于蔡磊的故事，每一次都為之動(dòng)容。

眾所周知，蔡磊是京東副總裁，是“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng)，國(guó)內(nèi)“電子發(fā)票第一人”，“2018年十大財(cái)稅人物”，改革開(kāi)放40周年“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”……

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥（ALS）。彼時(shí)，他剛剛結(jié)婚兩年，兒子還不滿一歲。

據(jù)了解，這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。

截至目前，近200年來(lái)，全世界1000多萬(wàn)患者中，沒(méi)有一例真正的漸凍癥患者被治愈過(guò)。

剛確診時(shí)，蔡磊的生活充滿了絕望和掙扎，他試過(guò)各種偏方，據(jù)他自己講訴“患病的第一年，什么都試過(guò)了，被騙了千（八百）萬(wàn)”。但都無(wú)法改變他病情的發(fā)展。他痛苦地想象自己離開(kāi)后，孩子和家人將會(huì)怎樣。

當(dāng)京東總裁劉強(qiáng)東得知這個(gè)消息后，他問(wèn)蔡磊是否有什么放心不下的事情。蔡磊告訴他自己的心愿，希望能保證自己的孩子和家人的生活。劉強(qiáng)東承諾，如果蔡磊發(fā)生意外，京東會(huì)負(fù)責(zé)撫養(yǎng)他的孩子到22歲，并且他個(gè)人也會(huì)照顧蔡磊的家庭。

有了這個(gè)承諾，蔡磊的心情稍微安定下來(lái)，他開(kāi)始全身心投入到關(guān)于漸凍癥的研究中。他發(fā)現(xiàn)世界上關(guān)于這個(gè)疾病的研究資料非常少，沒(méi)有機(jī)構(gòu)愿意投入研究。為了自己能活下去，他決定開(kāi)始自己生命的最后一次創(chuàng)業(yè)。

他做出了一個(gè)令人震驚的決定——將自己在京東的全部股份賣(mài)出，投身于漸凍癥研究這個(gè)領(lǐng)域，這是他的第二步。

他還召集了一支團(tuán)隊(duì)開(kāi)始研究漸凍癥的治療方法。他們向各個(gè)研究機(jī)構(gòu)和公司尋求資金支持，并積極參與各種關(guān)于漸凍癥的國(guó)際會(huì)議。他們的目標(biāo)是找到一個(gè)有效的治療方法，讓漸凍癥患者有希望。

4年來(lái)，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣(mài)房，賣(mài)股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃。

他還聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用。

他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫(xiě)的自傳《相信》，成為暢銷(xiāo)書(shū)籍。

投資上億元 失敗30多次

確診四年后的今天，蔡磊幾乎一切的生活瑣事都需要?jiǎng)e人幫助。穿衣、喝水、吃飯、走路、洗漱、上廁所、睡覺(jué)翻身，生活助理（阿姨）幾乎寸步不離。

他每天依然有無(wú)數(shù)的工作要處理，只能依靠腳踩裝置操作鼠標(biāo)，回復(fù)信息。

在確診初期，醫(yī)生曾告誡蔡磊，“得這個(gè)病最好休養(yǎng)，做好護(hù)理，延長(zhǎng)幾年壽命是有可能的?！?/p>

但是蔡磊卻沒(méi)有這么做。確診后，他逐步卸下了公司的大部分工作，卻變得比過(guò)去還要忙，他希望用最短的時(shí)間，用互聯(lián)網(wǎng)的方式，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企和醫(yī)院都鏈接起來(lái)，盡最大可能縮短藥物研發(fā)的時(shí)間。

在采訪中，蔡磊提到，過(guò)去30年，頂尖的科學(xué)家和藥企為神經(jīng)退行性疾病砸了超過(guò)上萬(wàn)億美元，幾乎全部失敗，質(zhì)疑聲不光來(lái)自專業(yè)人士，甚至病友、普通人也會(huì)懷疑蔡磊這種“瘋狂”背后的真正目的。

“有人說(shuō)我得絕癥了還‘割韭菜’，還有人說(shuō)我就是想救自己。”蔡磊說(shuō)，“我要是想救自己，就找個(gè)山清水秀的療養(yǎng)院療養(yǎng)，我不是為了自己的命，更不是為了生意、為了錢(qián)。我是為了我們50萬(wàn)病友的命?！?/p>

“我有能力，也有資源，舍我其誰(shuí)?！辈汤诒甲咴谕顿Y人、科學(xué)家、藥企之間，添加了上千位病友，說(shuō)服他們記錄自己的病情進(jìn)展和用藥情況，搭建了世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，鏈接了世界最大的患者群。

藥物研發(fā)需要頂尖的人才，培養(yǎng)一位醫(yī)學(xué)博士很難，而他們往往面臨著更好的工作選擇。最開(kāi)始的時(shí)候，蔡磊招不來(lái)人，就算是招聘來(lái)了也很快流失。但隨著更多人認(rèn)識(shí)他、了解了他的事業(yè)，一批年輕人受到感召，聚集在他的團(tuán)隊(duì)。

有朋友勸他，這樣高強(qiáng)度的工作，無(wú)異于“自殺”。

“相較于50萬(wàn)漸凍癥患者生命的救治，我個(gè)人的生命并不重要。我們?nèi)豪锩刻於加腥巳ナ溃∮训炔黄??！边@些年，蔡磊認(rèn)識(shí)的病友有很多已經(jīng)離去，有些時(shí)候群里某位病友不說(shuō)話了，大家閉口不談，但是心里都知道，很有可能是已經(jīng)去世了。

據(jù)了解，目前推動(dòng)和追蹤的70多條漸凍癥藥物研發(fā)管線，明確失敗的有30多條，還有30多條在研，其中約10條已在或即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

“我會(huì)戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止?！辈汤谡f(shuō)。

前段時(shí)間，蔡磊夫婦攜新書(shū)《相信》做客東方甄選直播間。臨別之際， 一向內(nèi)斂的董宇輝，罕見(jiàn)地張開(kāi)了雙臂，擁抱了蔡磊。